12年上万个“公主抱”：“渐冻症”少年迎来人生大考

　　7月8日下午，安徽宣城市广德市广德中学考场，最后一门外语科目结束，本校高三（19）班学生程东东并没有像其他同学那样飞奔出校门，去接受家长的拥抱。

　　他静静地坐在教室里，等待着父亲将自己抱出教室，再坐上轮椅。此时，他的6个“好兄弟”早已等候在班上，帮他收拾好这张趴了3年的课桌。

　　程东东儿时患上“渐冻症”，随着年龄增长，肌肉逐渐萎缩，翻书都很吃力。2008年，程东东重返校园，从小学到高中，同学们自发成立“爱心帮扶小组”，先后有20多名同学加入其中，负责程东东早晚接送、学习帮扶、课间活动等。

　　高中3年，又有6名同班同学接过帮扶“接力棒”。每天下课时，相似的一幕场景都会出现：一位同学麻利地把角落里的轮椅推到教室前方，几乎就在同时，另一位同学来到程东东座位前，将他抱起来，放到轮椅上。不一会，其他4位同学也围了上来，一起推着他来到操场，晒太阳、聊天……

　　8号下午，程东东坐在自己的教室，告诉来访的中青报·中青网记者，自己这次考试发挥得还不错，马上要去和好兄弟们来一场毕业聚餐。但是，以后上了大学，大家可能就不在一起了，心里非常不舍。

　

　　上万个“公主抱”织出的同学情

　　2000年，程东东出生于广德县邱村镇南阳村一户普通家庭。2007年的一天，他突然觉得腿变得无力，起初还能勉强行走，但稍微碰一下，就会摔倒，后被医院确诊，患上了进行肌营养不良症，俗称“渐冻症”。

　　“当时头脑是昏的，整个人都呆住了，眼泪都哭干了。”程东东的妈妈刘香回忆。

　　打那时起，四处求医，成了这个家庭的日常。但很长一段时间，东东的病情始终不见好转，行走能力越来越差，坐下、站起都不能独立完成，有时甚至连手臂都抬不起来。

　　“那时，以为自己的世界会从此一片灰暗。”2008年，程东东回到了熟悉的学校，但让他没想到的是，同学的热情将他紧紧包围。

　　小学班主任王蜜老师说，二年级上学期，她在班上讲了程东东的情况，大家踊跃举手报名要提供帮助，她从班上选了平时表现较好的8名男同学，成立了“爱心帮扶小组”，8人又分成早晚接送组、中餐扶助组和课间活动组。自此，爱心帮扶小组成了校园里一道风景线，他们也成了程东东强大的“后援团”。

　　上午放学后，刘伟给他送来了午饭。午饭后，谢晨旭帮他把盒饭端走。下午放学后，杜强准时来到教室，把东东抱到轮椅上后，一同跟他乘坐校车回家。

　　有一次，刘香到杜强家里表示感谢，他竟主动说：“阿姨您放心，我以后还会每天帮东东的！”时至今日，回忆起孩子们的这些“豪言壮语”，刘香还是感动不已。

　　2015年，程东东顺利考上邱村中学，和他留在同一所学校的，还有谢晨旭、刘伟、廖江涛3名原“爱心帮扶小组”成员。

　　不久后，程东东的新同桌卢从乾也主动加入这个小团队，初中阶段的“爱心帮扶小组”正式成立。4位成员把照顾帮助程东东作为每天的“必修课”。

　　谢晨旭每周都会根据课程表安排，按时把程东东从一楼背到三楼上实验课。其他时间段，几位小伙伴轮流抱起东东，再放到轮椅上。初中3年，“爱心帮扶小组”给程东东送上了数万个“公主抱”。

　　2016年夏天，一场暴雨席卷了南阳村。那天晚上，大雨不止，小组成员担心程东东，深一脚浅一脚地冒着雨赶到他家里，确保他家没有进水才安心离去。“看到他们被淋湿的样子，我既心疼又感动。”刘香说。

　　高中六位同学接过“接力棒”

　　2018年，程东东凭借努力考入广德中学，这是当地最负盛名的一所省级示范高中。“东东被录取的那一天，中学的领导、班主任等一群人，一路兴冲冲跑到我们家，亲手把录取证书送到儿子手上。”刘香回忆，那一刻，母子俩激动坏了。

　　进入高中，原来的“爱心帮扶小组”成员要么不在一所学校，要么没分到程东东同班，但他们都时刻惦念着程东东，时常来电话，或是去东东家里看望。

　　对此，对程东东早有耳闻的高中班主任易善清提前做好“功课”。在他的组织下，全新的“爱心帮扶小组”成立了：雷啸、涂旻轩、苏传东、陈章涛、方卫阳、方宇6位同学接过了照顾程东东的“接力棒”。

　　“高一刚入学，我还担心高中课业压力大，他能不能吃得消？”高中班主任易善清回忆说。自己尝试给程东东布置较少的作业，要求松一些，但是东东妈妈找到了自己，希望能对他儿子一视同仁，用一样的标准来要求程东东。

　　广德中学也为程东东提供了生活和学习上的便利，教室设在一楼，程东东的位置永远在第一排，教室门口专门设置了无障碍通道。每天早上，东东妈妈的电动车都可以停到教室门口。

　　雷啸和涂旻轩力气较大。他们负责从电瓶车上接过东东，抱到轮椅上，再推到座位上。陈章涛是程东东同桌，他负责帮助拿书、文具。

　　“东东有时打不开笔盖，或是盖不上，我会帮忙，笔芯用完了，也是我帮他换，他看厚书的时候，我会帮他将书页压平。这些都成为了习惯。”每次上课前，陈章涛会提前拿好教材，东东需要什么文具，他会主动递过去。

　　“现在我们之间都很‘皮’了，只要他看我一眼，就知道他要草稿纸了。”陈章涛说。

　　在班级里，同学间形成一个默契：谁要有空，就去帮扶东东。高一高二课外活动比较多，周围同学都喜欢推着东东去活动地点。

　　这些，程东东看在眼里、记在心里。有时，他回家后经常跟妈妈商量：“以后尽量少麻烦大家。”

　　“东东真的很懂事，也很省心。”还有一件事让易善清印象深刻：高一时，程东东还比较瘦小、同学们可以将他轻松抱起。随着身体发育，他体重增加，为了不给同学和妈妈增加麻烦，他在家坚持不吃肉，只吃蔬菜，怕长胖了，大家抱不动。

　　每年程东东过生日，同学们都会凑钱给他买好生日蛋糕，在晚自习下课时，给他一个“惊喜”。每个同学都会“附赠”一张手写生日贺卡。

　　这些年，刘香将每一张贺卡都当作宝贝来珍藏。其中一张，她反复看了好几遍。上面写道：“嘿！东哥，总有一天，你会站在世界上最高的地方，成为自己曾经想成为的模样！”

　　他放弃了延长答题时间的“权利”

　　让易善清感动的是，高中三年，无论是冬天、夏天，无论刮风还是下雨，程东东从未迟到，也从不请假。“他的作业和试卷非常工整，对待考试态度认真，执着的精神、阳光的心态让人敬佩。”

　　“不仅是同学们帮助东东，东东的乐观勤奋也感染着其他人。”易善清观察到，虽然程东东的学习过程比别人要困难很多，动作也慢一拍，但他的成绩稳定在班级中等的位置。

　　“他也在默默影响着我们。”雷啸告诉记者，程东东坐在教室最前排，后面同学一抬头就能看见他的背影。有时，大家学习累了，看到还在认真看书的程东东，又打起了精神。

　　“帮助别人是件很光荣的事情，我从来没觉得枯燥。每天花20多分钟做一件小事，感觉很开心。”让雷啸难忘的是，每次见到东东，他总会主动向自己露出微笑。“他是个非常阳光的人，很多男生都有的爱好，他也很感兴趣，他会经常看我们打篮球，一起聊NBA话题。”

　　雷啸坐在教室后排，课间休息去倒水时，从后门出去会近一些，但他每次都会特意从前门绕一下，为了和坐在第一排的程东东打个招呼，能聊上几句。“帮助东东成了我生活的一部分，在我们眼中，他和我们一样，没什么特别，我们都是兄弟。”雷啸说。

　　捐钱捐物、电话问候、登门看望……近年来，相关部门和爱心人士也向东东伸出援手，多方汇聚的暖流，如同一缕缕阳光照进了他的心房，他也因此更加积极、乐观和自信。

　　今年高考前，学校提出帮程东东申请，能让他的高考答题时间延长一些，但东东放弃了这一“权利”，不想麻烦学校老师。同时，他想“争一口气”，与普通同学一样去“PK”。

　　7月8日下午，程东东将他的愿望告诉了记者——当一个像霍金一样的科学家。“我梦想考上合肥的高校，学习人工智能专业，未来能研究新技术，减轻家人和同学照顾自己的负担。”中青报·中青网记者 王海涵 王 磊 通讯员 顾维林