世界孤独症日：推动家庭救助让“星星的孩子”融入社会

　　“孤儿院嫌他大，养老院嫌他小”——国内首部关注孤独症群体的电影《海洋天堂》里的这句台词，道尽了一些“星星的孩子”长大后无地收留的辛酸。

　　4月2日是第13个“世界孤独症关注日”。今年的中国主题是“格外关心 格外关注——推动建立孤独症家庭救助机制”。在疫情之下，专家呼吁，尽快建立孤独症家庭的救助体系已刻不容缓。

　　孤独症也称为自闭症，是一种神经发育障碍，多发生在3岁以前。据有关统计，我国孤独症患者可能超1000万，其中0到14岁的儿童患者数量可能超200万。孤独症已成为严重影响儿童健康的全球公共卫生问题，世界卫生组织将其列为儿童精神疾病第一位。

　　由于孤独症患者往往表现出交流障碍、社会交往障碍、兴趣狭窄和刻板重复行为，他们往往沉浸在自己的内心世界，就像“来自星星的孩子”，因此更需要全社会“格外关心、格外关注”。

　　首都医科大学附属北京儿童医院精神科主任崔永华说，孤独症的核心症状尚无药物可以治疗，早期发现、早期行为干预和教育可显著改善不良预后。他建议，0到6岁是黄金干预期，每周要有40小时以上的密集干预，保持连续、正确的干预2年以上，并且家庭要与学校目标一致，共同参与。

　　孤独症家庭需要全方位的社会支持

　　但是，新冠肺炎疫情打断了不少孤独症患者系统的治疗和干预。由于不能去专业机构上课，线上干预治疗对家长和孩子要求很高，不少孤独症患者家庭难以胜任。

　　专家表示，要为“星星的孩子”建立从孤独症早期筛查和诊断、早期抢救性干预，到幼儿教育、学龄期随班就读，再到职业培训、就业、养老等全生命周期的支持体系，单靠孤独症家庭本身是无法完成这一庞大“工程”的，必须为孤独症群体提供全方位的社会支持。

　　中国残疾人协会孤独症康复专业委员会副主任委员，五彩鹿儿童行为矫正中心创始人孙梦麟说，目前孤独症干预和支持服务主要集中于儿童阶段，对大龄孤独症人群的社会支持则存在“断崖式”的断层。

　　孙梦麟说，在科学干预下，有15%的轻度孤独症孩子可以回归社会，还有70%的孤独症孩子可以实现庇护性就业。因此，家长、教育机构、全社会都不应该“谈病色变”，每一个人都应该科学认识孤独症，用爱和理解接纳这些“星星的孩子”。

　　让大龄孤独症患者更好地融入社会

　　在电影《海洋天堂》中，身患肝癌晚期的父亲决心要让21岁的孤独症儿子大福学会生活自理，在海洋馆独立工作。为此，父亲不厌其烦地教他打鸡蛋、坐公交、拖地……这一幕幕曾让不少观众潸然泪下。距离电影首映十年过去了，我国政府、社会、专业机构一直在探索让大龄孤独症患者更好地融入社会。

　　壹基金发起了“海洋天堂”公益计划，呼吁更多公众了解、理解和接纳孤独症群体。九年来，该计划已帮助超23.7万人次特殊需要儿童以及47.2万个孤独症患者家庭，有效减轻了他们的经济负担，使其能坚持干预和康复。

　　25岁的孤独症患者越越目前就职于深圳的一家外企公司SAP。原来，他受益于该公司与中国精神残疾人及亲友协会、北京“星星雨”合作的一项孤独症人才招募计划，并通过工作习惯、态度、沟通方式的评估，最终成功入职。

　　一些孤独症儿童早期康复干预机构也在探索培养他们的社交能力。2日，国内首个针对孤独症儿童社交障碍研发的评估系统发布，线上版本向所有孤独症家庭免费提供。

　　研发者之一、深圳“大米和小米”教育康复机构创始人姜英爽说，针对孤独症儿童的社交能力，国内一直缺少科学的测量工具，而科学的评估是有效干预的开始。此外，很多家长、老师和干预机构更偏重于教授孤独症儿童学业和语言，忽视了社交能力的早期培养。

　　“我们希望更多的家长能用这套评估系统持续观察孩子的康复效果，让孩子在科学的干预下发展社交沟通等技能，改善核心障碍，并最终融入社会，快乐生活。”姜英爽说。

　　“你没长大，我不敢变老——很多孤独症患儿的家长都有着深深的担忧，自己离世后，孩子怎么办？”孙梦麟说，要想解决这个问题，需要来自国家顶层设计的融合教育体系和社会支持体系，才有可能有效地帮助每个孤独症人士在生命全程中不断地走向成功，帮助解决大龄孤独症人士的养护、安置等问题。

　　越越曾问过何美芬：“妈妈，我要在这里工作多久，是一辈子吗？”

　　何美芬不知道如何回答。对于普通人来说，这个问题似乎没有那么重要——工作不合适，那就换一个。但对于越越来说，这可能是一个关乎生存的问题。